martes, 24 de julio de 2012

CARTA DE UNAS MADRES AL MINISTRO GALLARDÓN

Hola amig@s,

alguien a quien sigo en twitter ha retuiteado la carta de unas madres de niños con parálisis al señor Ruiz-Gallardón.

Creo que este testimonio debe ser leído y difundido, ya que muchas de las medidas que en estos días se están tomando parece que se hacen sin tener en cuenta que detrás hay vidas humanas y que la realidad no es tan fácil como firmar una Ley, más si se hace por motivos ideológicos.

Esta carta ha sido publicada en twitter por sus autoras Izaskun (@) y Raquel (@RaquelMonre). Izaskun tiene un blog llamado "Mi Nano y yo" dedicado a su hijo Ander (que tiene un síndrome cromosómico desconocido) en el que cuenta sus peripecias, las dificultades que se encuentra en la administración y creo, aunque no he leído mucho, que también le sirve com desahogo a veces.

EDITO: Izas y Raquel han creado un blog, lo han llamado "un rincón para compartir". Me parece una idea genial: quieren que cualquier persona que desee dejar su testimonio, compartir su lucha, su historia, pueda hacerlo. En esta misma entrada hay comentarios muy duros, durísimos y que hacen que muchas conciencias se remuevan. Todos los que vivís en primera mano estas situaciones y os animáis a contarlas aunque sea de manera anónima, contribuís a un cambio, a concienciar a la gente, y esto es algo que a la larga tendrá sus frutos, estoy segura.

Gracias a Raquel e Izas y a tod@s l@s que pasáis por esto, por ser valientes, por ser fuertes y porque sois un ejemplo.

Os dejo con la carta. Saludos a todos.


Sr. Gallardón y Cía.:

Me permito dirigirme a ustedes y trasmitirles mi opinión sobre su anuncio de que la malformación del feto no va a ser ya un supuesto para el aborto porque soy mamá de un niño con Parálisis Cerebral y me parece que sé un poquito del tema. Nada más lejos de mi ánimo que darles lecciones de nada, sólo quiero que escuchen de primera mano lo que es tener en tu vida un niño especial.

Creo que traer a este mundo un niño debería ser decisión de sus padres y si es un niño con malformación con más motivo. ¿Lo mantendrán ustedes? ¿Pagarán sus terapias? ¿Pasarán las noches en el hospital? ¿Verán ustedes sufrir a ese niño?¿Pagarán los campamentos de verano?. ¿Costearán sus cuidados en general? ¿Estarán al lado d esos padres dando su apoyo? ¿Qué harán ustedes por ese niño?

Invito al Sr. Gallardón y Cía. a vivir una temporada con un niño especial. ¡Que vean en primera persona lo que es y si no tienen los papás derecho a decidir!

Les propongo que lean la experiencia de una mamá que tiene un niño con un síndrome desconocido. El nombre no importa, puede ser cualquiera de las muchas madres españolas que tienen un niño con problemas y un corazón enorme.

“Muchos sabéis que yo soy la mamá de un adolescente de 15 años con un síndrome desconocido. Yo no pude elegir y no se lo que hubiera echo si seguir o no. Mi hijo es lo que más quiero en mi vida. Han sido 15 años con rachas buenas y otra peores , nadie ha venido a ponerme las cosas fáciles. 

Durante estos 15 años, mi vida ha cambiado. He dejado de ser yo para convertirme en SU MAMÁ, no he sido otra cosa, sólo eso, SU MAMÁ durante las 24 horas del día, peleando día a día para conseguir su felicidad. Yo solo quiero eso, que mi nano sea feliz.

Ha sido muy duro, 15 años sin dormir ¿dónde estaban esos señores? ¿¿ha venido alguno a relevarme?? ¡Noooo! y cuando aparecen las crisis, ¿¿viene a mi casa a darme alguna solución?? ¡Noooooo!

Ves a tu hijo sufrir y no puedes hacer nada. Aguantar el tirón como se dice y si no puedes ir a trabajar porque depende de ti las 24 horas del día, esos señores que mandan, ¿te ofrecen alguna ayuda? ¡Nooooo!

Pero estos niños necesitan muchos cuidados terapias, hospitales ,medicinas, ayudas de otras personas porque si no tu cuerpo dirá ¡valeee que ya no doy mas de mí!

TODO, TODO ES PAGANDO, encima vienen y zasssssssssss toma recortes. Si puedes sigues y sino "TE JODES".

Hubiese sido nuestra decisión, solo nuestra. ¿Quién es nadie para opinar, perdón, para decidir, qué queremos y lo que va a ser de nuestras vidas? ¿son médicos? ¿son esos padres? …

Y esos niños, ya mayores, que sus padres ya no están y todavía tienen que decidir por ellos porque no tiene capacidad para hacerlo, ¿están esos "señores que mandan" al lado de sus camas cuando llaman a su mamá y su mamá ya no puede estar a su lado?

Señores míos, este futuro, cuando su mamá o papá no esté... duele y duele mucho. Es un futuro que me aterra pero que cada vez está más cerca. ¿Ustedes me van a quitar ese dolor que me encoje el alma? ¿Van a poder aliviar mi hijo cuando se despierte por las noches asustado?, ¿van a poder consolarle?, ¿le van a poder quitar ese miedo, esa angustia? ¡¡Su mamá no va a poder estar!!

No cambio a mi hijo por nada del mundo: es lo más bonito que tengo y lo que más quiero; pero eso no quita lo duro que puede llegar a ser y habrá gente que quiera seguir adelante, otros que no sean capaces y otros que no tengan medios…

QUIENES SON USTEDES, SEÑORES ,PARA DECIDIRLO???????????”

Sr. Gallardón, mi hijo tiene ocho años, crisis epilépticas, no habla, no controla esfínteres, no anda, es inestable y tiene tal espasticidad que para expresar sus sentimientos se pone rígido. No controla muchos de sus movimientos y lo único que tiene es a sus padres.

Tiene épocas en las que no duerme ni de noche ni de día, está irritable y se pasa todo el tiempo llorando y gritando.

Le puedo asegurar que quiero a mi hijo con todo mi corazón, que no lo cambiaba por nada del mundo, bueno, sí, lo cambiaba por él sin problemas… yo no he tenido otra opción, su Parálisis cerebral no se vio durante el embarazo, fue tratado como un niño normal hasta los nueve meses.

Deje a los padres por lo menos la capacidad de decidir si quieren llevar esa cruz toda su vida o no.

Le saludo atentamente y le reitero la invitación a vivir unos días con una familia con un niño con problemas y vea como es ese camino de espinas.

Sin más se despide de usted una madre de un niño con Parálisis Cerebral.


45 comentarios:

  1. Sr Gallardon, el pasado dia 20 de julio detectaron que mi hijo de 13 semanas de gestacion padecia una rara malformacion llamada acrania que solo padecen 4 de cada 10.000 bebes. Esta malformacion es "sencillamente" que su cabeza carece de huesos. Bonito, verdad? Cree usted que que a una madre le digan que su hijo lleva una "tara" como alguno de ustedes lo llaman es algo de lo que sentirse feliz? Sabe acaso el mas minimo dolor que siente una madre cuando lo mas preciado para ella, esa pequeña vida que poco a poco va creciendo en su interior va a fallecer nada mas nacer? Acaso le gustaria saber como padre que es que su nieto va a morir entre terriles dolores nada mas salga del utero de su madre, llevandose con el la vida de su progenitora? No abortamos porque quemos, no abortamospor placer ni porque lo tomemos como metodo anticonceptivo. Lo hacemos porque es lo unico que podemos hacer por su bien. A ninguna madre le gusta perder a su hijo. Es muysencillo hablar de moral y etica cuando todo va bien. Este domingo fui a la playa y entre lagrimas me meti en el agua, para que mi hijo supiese por una vez lo que era el mar. Acaso se puede llegar a imaginar como rompe el corazon eso? Solo las que lo sufrimos lo sabemos. Critiquenme, hablenme de moral y señalenme con el dedo por haber intentado dar un poco de felicidad a mi hijo, el cual deseo que sea muy feliz al otro lado del arco iris, porque por desgracia, jamas lo podre abrazar ni le podre decir lo mucho que le quiero. A sus ojos sere una criminal y alguien sin corazon. Y en eso estamos de acuerdo, porque me lo arrebataron el mismo momento en que dijeron que mi hijo iba a morir. Se que nada de esto le hara cambiar de opinion, se que segun usted somos gente infame sin respeto por la vida, pero sabe que? No meimporta, porque nada de lo que diga, ninguna ley podria haberle devuelto la salud a mi hijo. Eso si, espero que sea consecuente con sus actos y almenos vaya a ver a todas aquellas madres que pierdan a sus hijos en las salas de parto, les coja de la mano y les diga que han hecho lo eticamente correcto. Seguro que les aliviara.

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    1. Estimada señora:

      Me ha conmovido profundamente su comentario, junto con el de las otras madres valientes que han escrito las cartas y comentarios publicados en este blog. Con todo el respeto del mundo, me gustaría compartirlo en facebook, para dar más fuerza a la idea de que el actual gobierno no cometa la barbaridad de atentar contra el derecho de la mujer a decidir sobre su maternidad. Si tiene algún inconveniente, por favor, comuníquemelo, mandándome un aviso a gutimoneodani@yahoo.es. Mucho ánimo.

      Daniel Gutiérrez

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    2. Tu testimonio pone los pelos de punta. Gracias por tener el valor para traducir tus sentimientos en palabras, por poner humanidad donde muchos quieren poner otras cosas por simple moral.

      Mucho ánimo. Un abrazo

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    3. Me has removido el alma, te mando todo mi cariño.

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    4. es imposible leer esto sin lagrimas en el corazon , mis hijos estas sanos , pero desde que nacen vives para ellos y por ellos y mucho mas si te necesitan de por vida , eso es Amor y no teneis que justificar nada .Mucho animo , vosotras si que sabeis de Justicia ¡¡¡¡¡ de Economia ¡¡¡¡ de Sociedad ¡¡¡¡¡ .....

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    5. Siento tus palabras como arañan mi alma, se me han saltado las lagrimas....
      Se fuerte, haz lo que tengas que hacer y sobre todo perdonate!!
      Abortar no es facil, abortar te parte en dos, abortar te destruye y lo unico que te queda es el saber que estas haciendo lo correcto por TU HIJO...
      Animos y aqui nos tienes para llorar contigo
      Suerte y animos!!

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    6. Muchisimas gracias por vuestras muestras de apoyo. Cualquier madre, sea cual sea el estado de su hijo, se preocupa por el bienestar de ese pequeño ser. Jamas entendere como alguien sencillamente por tener poder legal pasajera, como unpolitico, puede decidir y jugar sobre la ida y los sentimientos de los demas. Pero creo que hay cosas en esta vida que son totalmente intocables, y que ningun padre quiere que au hijo sufra. Quien es un politico para decidir que es mejor destrozar una familia sencillamente porque sus creencias religiosas dictaminan un camino? Que ellos sigan su moral y su etica, y espero de todo corazon que jamas en la vida deban verse en una situacion semejante, sea por malformacion, sindrome o paralisis. Ningun padre deberia ver sufrir de esta manera a su hijo, y ningun politico debe decidir sobre ellos.

      Mi mas sincero apoyo a todos los padres que tienen la oportunidad de abrazar todas las noches a sus hijos. Queredles cada dia y no os olvideis de decirles lo mucho que los quereis. Por mi parte seguire luchando dia a dia sabiendo que al otro lado del arco iris hay una sonrisa esperandome. Te quiero mi vida.

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    7. Al leer toda esa tristeza, pena, sufrimiento, he sentido el dolor interno de como el utero se encoje de dolor, se retuerce y se rebela, ante una situacion tan cruel...Te alabo la valentia de ir al mar a que tu hijo disfrute del agua, aunque sea a traves de tu vientre...Llora, patalea, grita, rabia, el mundo es injusto, las leyes son injustas, y el Sr. Gallardon, no tiene ni idea de lo que es sufrir, ni idea, no sabe el dolor que le causa a una madre el que en una ecografia, a la cual vas con miedo y a la vez con ilusion, te digan algo con lo que no se cuenta, que necesidad tiene la criatura de sufrir???, ninguna, de hecho quien nos esta asegurando que ese feto ya no esta sufriendo????, por tanto, te aplaudo, y te doy un millon de besos, para que cuando tengas que estar o hacer lo mejor para tu hijo, sepas que cuentas con mi apoyo incondicional, como el de muchas mujeres, que sabemos que es, y tenemos al menos conciencia del sufrimiento...Mucho animo y muchos besos

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    8. Carmen,jueves 26 de julio: Te deseo con todas mis fuerzas,que seas capaz de llevar esta terrible experiencia,con toda la fuerza que necesitas,este energumeno que no merece ser llamado señor,nunca entendera tu dolor porque esta demostrando,que no es sangre lo que corre por sus venas,el y sus compinches ,son hienas que hacen negocio con la pena de los demas,solo espero que algun dia ,lo que estan haciendo con los mas inocentes,se vuelva contra ellos y sientan en sus propias carnes ese dolor. No tengo palabras para definir todo lo que te deseo,tengo dos nietas mellizas y otros dos en camino,como mujer,madre y abuela,aunque no te conozco personalmente,te envio toda mi energia de solidaridad y respeto,no dejes que esto te pueda,piensa siempre que algun dia tu estaras en el arcoiris,pero ahora tienes que vivir y superar esta experiencia que te ha puesto la vida,con mi granito de arena saldre a la calle para ¡¡GRITAR ¡¡ en contra de las medidas injustas ,que solo estan poniendo aun mas dificil,la vida de los trabajadores,SALUD Y ARMONIA PARA TI.con mis mejores deseos.......una persona humana.

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    9. No he podido evitar las lágrimas al leer tu relato. Hace ahora seis años yo pasé por tu mismo dolor. A las 12 semanas de gestación me dijeron que mi bebé tenía una gran lesión cerebral, y hasta las 18 semanas me estuvieron haciendo pruebas y retrasando el momento "X". No fué una decisión fácil ni bonita y no creo que nadie tenga derecho ni pueda opinar al respecto, fueron las seis peores semanas de mi vida. Me provocaron un parto, con contracciones, rotura de aguas, extracción de placenta... hasta pude coger a mi pequeñita en mis maos, por Dios, como lloré y como lloro. Su madre, la persona que se supone que iba a protegerla y cuidarla le había arrebatado la vida!!!No me siento para nada culpable, mi pequeñita, tampoco tenía estructura ósea en la cabeza, le faltaba un ovario, no tenía dedos en el pie izquierdo y en la mano derecha le faltaban algunos, un riñón lo tenía en herradura, el corazón no estaba completo... pero mi pequeña se agarraba a la vida!!! Hasta que no tomé la pastilla su pequeño corazón debilitado no dejó de later. He tenido dos embarazos más y en en los dos me atormentaba con volver a revivir el primero, pero por suerte tengo 3 niñas sanas. Mi pequeña no ha podido estar con nosotros pero pienso en ella constantemente. NADIE PUEDE JUZGARTE NI DECIDIR POR TÍ. Pasa cuánto antes este duro trance y adelante. Mucha suerte.

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    10. SOY MADRE DE UN CHAVAL DE 26 AÑOS CON PROBLEMAS DE RETRASO Y TODO TIPO DE PROBLEMAS SICOTICOS HIPEQUINETICO Y ESTOY MUY CONTENTA ORGULLOSA DE MI HIJO JAMAS SI ME HUBIERAN DICHO Q ESTARIA ASI CUANDO LO ESTABA GESTANDO LO HUBIERA MATADO JAMAS. NO HAY Q HACERSE TANTA VISTIMA SEÑORA DE LA CARTA SON PERSONAS COMO LAS DEMAS NO HAY Q DAR PENA DE ELLOS NO HAY Q LLORAR , ME DA TREMENDA PENA Q ME CONPADERIERAN Y Q SE COMPADECIERAN A MI HIJO ESO SI Q ES PENA PORQ ELLOS SE DAN CUENTA. UF LOQ ME DARIA ENA ES HABER MATADO A MI NIÑO GUAPOO PRECIOSO.. TE QUIERO HIJO.

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    11. Tu carta me ha conmovido. Cuando me quede embarazada, en la semana numero 20 le detectaron un problema al corazon, era grave pero queriamos continuar hacia adelante,porque tenia solucion. Los facultativos de mi ciudad me mandaron a otra mas grande para comprobar que todo iba bien y que me fueran vigilando. En la semana 30 en esa ciudad me dijeron que el problema habia desaparecido y que volviera a dar a luz donde vivia... Pero solo fue una semana de alegria, ya que en la semana 32 aparte de que no habia desaparecido, le habia aparecido poblemas muchisimo mas graves. El medico me dijo que en cuanto naciera se iba a quedar muerta en mis brazos, que no tenia ninguna opcion de que sobreviviera. Le pedi que por favor no podian dejar que mi hija sufriera cuando naciera, que si dentro de la tripa no sufria que terminaran ya con todo, porque no podian jugar asi con la gente... El se negaba, me demostro que no tenia nada que hacer y que era asi, y que tenia que seguir adelante... Le volvi a preguntar si podia cuanto podia vivir, solo me decia que horas o dias. Al final de mucho llorar, y mucho insistirle me mando a una clinica para que me miraran bien todo y ellos decidieran. Me mandaron a una clinica donde vieron realmente lo que habia, aparte de que la sangre del corazon le revocaba, el cerebro se consumia en si mismo.. Me dieron dos opciones tenerlo, sabiendo que en cuanto naciera iba a sufrir, o abortar... Eleji la segunda opcion, fue la mas dura de mi vida, y se que parte de mi vida se iva con ella. Pero en el fonde se que fue la mejor decision, se que ella estara siempre conmigo... Trabajo en un centro de paralisis cerebral, y se lo que sufren ellos y las familias, hay casos y casos, son personas maravillosas... Pero creo que siempre tiene que estar la opcion de poder decidir, y una madre siempre sabe lo que es mejor.. Nadie nos puede obligar a que todas las personas seamos iguales, y tengamos que pensar igual, cada una tiene su derecho a elegir, ya que se "supone" que es un pais libre.

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  2. Yo os entiendo, porque tengo un niño con un gran daño cerebral debido a una hemorragia,tiene crisis epilepticas, no se mueve a penas y no ve. Pero si nos puede oir, y sonrie cuando le hablamos con voz dulce. me a gustado mucho vuestra forma de explicaros y lo que quereis a vuestros niños.Yo tambien quiero mucho a mi gordito y no lo abandonare jamas. Pero yo si que lo tengo claro si llego a saber que mi gordito iba a tener problemas no lo hubiesemos tenido, es mas nuestro problema es por una mutacion genetica y en otro embarazo hay un 25% de que salga mal pensabamos en el aborto en este caso, pero ahora que, me olvido de tener hijos o me arriesgo a tener otro gordito con problemas, y yo en paro y sin recibir una sola ayuda desde que nacio mi gordito, teniendo la maxima dependencia aprovada, esto es un poco fuerte.Un saludo y animo.

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    1. Muchas gracias por animarte a contarnos un poquito tu historia, mucho ánimo y espero que pronto vivamos en un país en el que las necesidades de tu gordito y las tuyas sean consideradas como algo primordial y la ley de dependencia sea tomada en serio.

      Mucho ánimo, un abrazo.

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    2. Yo no soy partidaría del aborto, pero en estos casos me parece razonable, yo os admiro a todas vosotras, (yo tengo dos hijos, sin nigún problema y soy feliz) Pero cuando veo a muchos niños que van en sillas de ruedas, no se pueden monver, y ver sus caras, dá auténtica pena. Y como vosotras deciis, los quereis, que quereis que os diga, no se si yo sabría hacerlo. Cuando un veo un caso de estos, siempre le comento a mi marido, eso sí, que es "triste". Estoy con todas vosotras y os admiro "sobremanera". Y os quiero y valoro un montón vuestros sufrimeintos.

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    3. Bueno yo he escrito la última carta, soy de Facebook y me llamo Gene. pero como no encontraba facebook, para seleccionar el perfil, por eso he puesto anonimo. Sois mujeres extraordinarías.

      Gene

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  3. soy una de las mamas de la carta ,quiero mandar un beso y todos mis animos a esas dos familias que han echo los comentarios !! y a ti gracias por tu apoyo !!

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    1. Gracias a tí Izas, por tu fuerza, tu valor y por animarte a ser una cara visible de la realidad que muchos desconocemos.

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  4. ánimo a todos yo seguiré haciendo RT porque creo que os lo merecéis por vuestra lucha y vuestra valentía

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  5. Realmente es inhumano no ponerse en vuestro lugar tengo cinco hijos y no puedo imaginar lo que estais sufriendo aunque si me pongo en vuestro lugar. Nadie puede imponernos ni sus creencias ni ideologías. Si vivimos en un país laico, cúmplase la ley. Dar a Cesar lo que es del Cesar....

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  6. Genial iniciativa!! Ya esta bien que ellos decidan por nosotros. Es un total abuso de poder. Que se dediquen a arreglar el pais que ya bastantes problemas tiene y que no se pongan a generar mas problemas para ocultar los otros. No son politicos. Son estafadores! Y tenemos que hacer algo para frenarles los pies!
    Quiero enviar mi mas grande apoyo a todas las madres y padres valientes con hijos especiales y con problemas de salud. Animos! Vosotros sabeis lo que es querer!

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  7. Soy padre de una niña con una trisomía 9p, desde el 4º mes de embarazo le detectaron una malformación en el corazón, no se hicieron pruebas algunas para detectar esa posible enfermedad rara, como la mayoría ahora que la tenemos con nosotros durante 6 años no la cambiaríamos por nada, pero si en su día hubiéramos tenido la opción de traer o no una niña con esos problemas al mundo seguramente habríamos optado por el no, animo que el camino sera duro pero a nosotros la vida nos ha hecho mucho mas.
    P.D.: os dejo el enlace de mi carta en facebook a relacción de los recortes, por supuesto compartiré la vuestra en mi muro.

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    1. http://www.facebook.com/notes/jose-luis-yos/modificaci%C3%B3n-de-la-ley-de-la-dependencia-un-ajuste-necesario/510965975585437

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  8. hola,estoy indignado con lo que pretenden hacer estos fascistas,estos que no evolucionan,quieren hacer culpable a unos padres de quitarle la vida a un indefenso,hipocritas,que sois unos hipocritas,quitasteis mas vidas vosotros en inglaterra en la prohibicion,que los padres con casos de un feto con problemas. y dicen ustedes que defienden,ustedes no defienden,obligan a una madre o padres a seguir adelante con un hijo que no va a vivir,mas bien va a estar una durisima muerte viviente,por que tristemente una persona con graves problemas,solo es una muerte viviente. y la de los padres,una vida dedicada a un hijo que lo aman,pero les duele que viva asi.

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  9. Es triste, muy triste, lo que algunos políticos hacen. Ponen sus poderes al servicio de una "ética" y una "moral" atrasadas y no se dan cuenta de que a quien tienen que servir es a la gente, que se ve afectada negativamente por las estupideces que dichos políticos cometen para favorecer dicha "ética" y "moral". Dígame, Sr Gallardón, qué es más ético:
    - ¿Forzar a las madres a dar a luz siguiendo los preceptos de su "ética", lo cual las obliga a dar a su bebé en adopción si no pueden cuidarlo (saturando aún más el sistema), ver cómo ese bebé muere o sufre si tiene una enfermedad que es incurable, o tal vez muriendo ellas mismas en el embarazo?
    - ¿O permitir a las mujeres que aborten, con lo que pueden ahorrarse muchos de los problemas antes indicados?
    Explíquemelo, porque no tengo ni idea.
    Una última petición: Sr Gallardón, mire su calendario. No, no estamos en el año 1800, ni en el 1900, ni en el 1940, años en los que la Iglesia imponía sus retrógradas reglas en la sociedad. Estamos en el año 2012, un año en el que la Iglesia está separada del Estado, y, por lo tanto, su opinión debería tener menos importancia que la del resto de los españoles. Si quiere vivir en esa época, constrúyase una máquina del tiempo y vaya a esos años, verá lo bien que vive; déjenos a los demás vivir en una etapa de modernidad y progreso.

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  10. El Gallardon es un sinvergüenza ,un facha y un irresponsable soldado del Opus Dei y de Cristo rey.Maldito seas tu y todos tus dioses

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  11. Mucha fuerza para las madre coraje que han escrito en este blog.
    Por mi trabajo, trabajo en transporte sanitario urgente, he sido y soy testigo en más de una ocasión de pacientes totalmente dependientes, bien de nacimiento bien por causas patológicas, y cuando no están bien atendidos, y os aseguro que ocurre, bien por falta de medios bien por falta de interés, tienen una existencia más que deplorable.
    Señor Gallardón deje de aplicarnos su moral y legisle por el bien del pueblo que esa es su obligación, somos un país laico estaría bien que no nos guiásemos por condicionamientos religiosos.

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  12. estas gentuzas no tienen perdon de dios o todos estos inutiles que apoyen esta ley deveria caerle esta desgraci porque no se le puede llamar otra cosa.

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  13. Me ha gustado mucho tu carta, y todo lo que dices. Esta gente se cree por encima del bien y del mal. Todo para seguir su hipócrita ideología cristiana. A mi me da verdadero asco. Os mando mucha fuerza y mucho ánimo. Yo tengo 30 años y una enfermedad neuromuscular degenerativa, y me siento muy vilipendiado con lo que este gobierno está haciendo con la ley de la dependencia. Ahora resulta que si una persona va a tener muchos problemas el resto de su vida por la idea de Gallardon de que "la malformación del feto no será razón para abortar",luego el estado no va a velar por esas personas y sus familias para que tengan una vida lo mas digna y llevadera posible. Me gustaría dejaros esta carta wp.me/p1CYlq-eM que le he escrito a Rajoy sobre todo lo que están haciendo con la ley de dependencia. Conmigo ya han pasado la linea roja y digo basta!!!.Y a parte le pienso mandar la carta por correo postal y con acuse de recibo, por lo menos para que tengan la carta. Un saludo!!

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    1. Hola Jaume, voy a poner tu enlace completo, ¿vale?

      http://cajondesastre2011.wordpress.com/2012/07/17/son-ustedes-unos-miserables/

      Mucho ánimo y gracias a todos por comentar y por leer este testimonio, que creo que está removiendo muchas conciencias.

      Saludos

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  14. Vuestro sufrimiento y el de vuestros hijos se convierte en fuerza. Desgraciadamente fuerza para seguir sufriendo. Estos canallas tienen la fuerza del energúmeno, del dictador que puede decidir sobre la vida o muerte en vida de sus súbditos. Pero sabed que aunque nunca entendamos en toda su extensión el dolor profundo que se siente ante un hijo que sufre, vosotr@s estáis en nuestro pensamiento. Y que aunque nunca vayamos a estar a vuestro lado ayudando, aunque no os miremos cuando pasáis con vuestros hijos, no es indiferencia, sino que la tristeza puede aflorar a nuestros ojos, y la lástima no es apropiada para valientes. Ni lástima para vosotros que vivís esa situación, ni condena para los que deciden no vivirla. Mucho ánimo.

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  15. eL TAL gallardón tiene que pagar al opus dei su cargo como ministro del mentiroso del RAYAO y sus secuaces.Piensan que España es su cortijo y que los ciudadanos somos sus esclavos¡¡¡NO VAMOS A CONSENTIRLO!!! .... todos esos/as familias de niños especiales mi admiración y mi respeto.Vosotros sí que mereceís el cielo....(SI HUBIERA DIOS,CLARO)

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  16. Se me han saltado las lágrimas de leer los testimonios. No acabo de entender el empeño del Ministro de Justicia en limitar nuestra libertad como mujeres y madres para afrontar algo tan duro. Esa decisión es personal y quien desee puede llevar adelante su embarazo. Imaginemos que se obligara a la gente a abortar si el feto tiene malformaciones, sería igual de escandaloso. Los que no somos creyentes también seguimos preceptos morales, que, a veces, incluso coinciden con los suyos. Eso sí, mientras los ladrones de guante blanco que han esquilmado y siguen esquilmando al Estado campan a sus anchas sin devolver un pavo, vamos a perseguir a mujeres que aborten y a los médicos y personal sanitario que practique esos abortos que es mucho más importante.Y Gallardón defendiendo al CHORIZO del Dívar. Que se vaya Gallardón a donde pican las gallinas. Vamos a tener que cantar otra vez: NOSOTRAS PARIMOS, NOSOTRAS DECIDIMOS. Mierda de país.

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  17. soy madre de un niño de 12 años con paralisis cerebral. el embarazo fue bien, pero el parto... tras 23 horas (5 de ellas con la cabeza coronando) decidieron hacer cesarea... me durmieron y cuando desperte no tenia bebe, se lo habian llevado a otro hospital xq habia tragado meconio y liquido amniotico. tras 4 dias me dieron el alta y corri a verlo... nada mas entrar en la habitacion, llena de incubadoras, supe cual era. me acerque a la incubadora y vi su cuerpecito , lleno de cables y tubos, llore, me abrieron una ventanita y cogi su mano, estaba sedado. me dijeron q todo estaba bien, q el lunes (era viernes) le quitarian todos los cables y a final d semana podria llevarmeno. fui a verlo el fin d semana. 1 hora x la mañana y 1 de tarde, y el lunes llegue feliz.... para encontrar un enorme tubo en su incubadora. me llevaron a una habitacion y me lo dijeron. al quitar los sedantes habia empezado a convulsionar, habia tenido una parada... no sabian q tenia. pasaron 2 semanas haciendo pruebas, un dia m decian q se moria.. otro q se quedaba vegetal... y al final vieron q tenia el 80% del cerebro dañado. paso 1 mes hasta q lo cogi en mis brazos. y tres hasta q me lo lleve a casa. hable con un abogado pero no pudimos demostrar la negligencia q dejo asi a mi niño. a los 2 años su padre nos dejo, solo dijo "yo no quiero un hijo subnormal" y se fue. jamas volvio a ver a su hijo. ahora, con 12 añitos tiene un 78$% de minusvalia ,no anda, no ve, no se mueve, come x un tubo q tiene en la barriga y q llega directo al estomago,tiene manos y pies deformados, los dientes le salen mal y hay q sacar alguno, tiene ataques,se le irritan las piernas y el culete x el pañal, tiene espasticidad (esta completamente rigido). puede pasar 3 dias despierto.... o 3 durmiendo... lleva 1 año con gastroenteritis 1 dia si y otro no... si oye y se rie, y es el momento mas maravilloso. aparte del sufrimiento de ver a tu hijo postrado en la cama.... hay mas, la 1º silla costo 1000 €, la segunda 3000 € dan una ayuda (creo q fueron 700) los zapatos 500 € (hay q hacer los zapatos con molde xq los normales no le entran)lo mando a fisioterapia 2 veces a la semana (pagandola xq la medica no lo vio necesareo)para q sus brazos y piernas no atrofien mas, a eso hay q sumar las medicinas, q hay q pagarlas TODAS.
    asi q no es tan sencillo tener un niño especial... ni tan barato. ahora mismo daria mi vida x el, pero si tengo claro q si m hubieran dado la opcion a elegir, no lo tendria.no fue mi caso, ya q fue x sufrimiento fetal al nacery yo no tuve otra opcion. no estoy a favor del aborto... pero no es justo traer al mundo a un niño q solo tiene sufrimiento, q pasa mas tiempo en el hospital q en casa, q no sabe lo q es jugar, correr, tener amigos... q nunca va a enamorarse, ni trabajar... q aunq tenga 50 años va a seguir siendo un bebe grande. q si vive mas tiempo q nosotros acabara en un asilo... acaso alguien quiere eso para su hijo?? no es justo.

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    1. Hola Verónica. sinceramente no sé qué decirte. es terriblemente injusto lo que te ha tocado vivir. Aún así tu testimonio nos muestra a una mujer determinada y luchadora, todo un ejemplo. Gracias por compartir tu lucha, porque consigues despertar conciencias y aunque eso no te ayude mucho en tu día a día, es un paso fundamental para cambiar esta sociedad hacia una más comprometida que exija soluciones y ayudas para casos como el tuyo o el de las demás familias que aquí cuentan su historia.

      Gracias a todos de corazón. Ojalá pronto consigamos cambiar las cosas y que tengáis el reconocimiento y la ayuda que merecéis.

      Un fuerte abrazo

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  18. Lo más cruel del mundo es teber un hijo gran dependiente,no por dedicarle nuestros cuidados ,cariño eterno...Pero más cruel es pensar que podamos morirnos antes que ellos.¿quien los cuidará?¿les dará cariño?.
    Nunca pense desear la muerte de un hijo antes que la mia,pero lo contrario me ahoga.
    Como puede existir gente tan malvada defendiendo lo que considerán vida.¿qué es vida para ellos?.Seguro que significa redimirse con el sufrimiento ajeno.
    Esto es muy grave,gravisimo.
    Un saludo y mucha fuerza.

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  19. Me rompe el corazón y el alma, pero como el Sr. Galardón no entiende de esto, pues... seguiremos luchando por la salud de nuestros hijos. El tal "politicucho de pacotilla", no entiende de sentimientos, o, ¿Acaso ha contestado a alguna carta de las aquí presentes?, me lo imaginaba, menudo... mejor me lo cayo.

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  20. Hola, saludos a tod@s.
    En mi caso, hablo desde mi posición como médico. En primer lugar, os quería dar mucho ánimo a todos los padres y madres que tienen un hijo especial, porque el día a día es muy duro, y se hace más duro cuando no se tienen medios y el gobierno y las administraciones se dedican a empeorar la situación con los recortes que se están haciendo.
    Y por otro lado quería mostrar mi desagrado por la decisión del "señor" Gallardón de modificar la ley del aborto, en el supuesto de malformaciones fetales. Me parece una monstruosidad lo que pretende hacer. Y me parece que desconoce totalmente lo que es una malformación fetal. Yo le invitaría a buscar en google (ya que dudo mucho que se acerque jamás a un niño especial en la vida real), imágenes de fetos con síndrome de Patau, síndrome de Edwards, o casos como la anencefalia, mielomeningocele, etc. Seguro que se daría cuenta que hacer pasar por una gestación completa a una mujer en contra de su voluntad para finalmente tener un hijo que morirá fuera del útero materno es TORTURA, y no lo digo yo, la ONU reconoce que obligar a gestar y parir es tortura. Le invitaría a leer más sobre otras malformaciones que muchos consideran menores, como el síndrome de Down. Ya que es mucho más que unas características físicas y un coeficiente intelectual bajo. Las personas con síndrome de Down, un 50% tienen malformaciones cardíacas severas que en muchos casos necesitan de grandes cirugías e incluso transplantes, y lo que eso conlleva, largas estadías hospitalarias, dolor, sufrimiento, pinchazos... Además también sufren de otras malformaciones a nivel digestivo (atresia esofágica), renal, que también requieren de muchos tratamientos y cirugías. Por no hablar de que tienen 10 veces más riesgo de sufrir leucemia, su esperanza de vida ronda los 40-50 años, y también tienen 10 veces más riesgo de sufrir Alzheimer. Eso es un simple síndrome de Down.
    Por eso es que los únicos que pueden decidir si quieren tener un hijo con esas características con todo lo que conlleva son sus padres. Porque son ellos los que lo van a cuidar, los que le van a dar todas las condiciones económicas y sustento. Y porque aunque hay muchos días buenos con estos niñ@s,hay también muchos días malos y peores.
    Por otro lado me pregunto si a esta contrarreforma le seguirá el quitar el consejo genético por el cual se detectan muchas enfermedades genéticas que causan enfermedades terribles e incapacitantes y con mortalidad precoz como la distrofia muscular de Duchenne... Me pregunto, si se dejará de hacer fecundación in vitro y muchas parejas perderán la oportunidad de ser padres. O si se dejará de buscar in vitro un embrión determinado que con su nacimiento, pueda curar de una enfermedad a su hermano mayor, casos que ya se han dado en Andalucía cuando un niño se curó de un trastorno hemolítico que lo obligaba a vivir prácticamente en el hospital para tratarse y seguir con vida.

    Como médico, he visto y veo a muchas familias sufrir porque sus hijos tienen algún problema que no se detectó. Y sobre todo veo sufrir a esa PERSONA, A ESE NIÑ@ QUE NACIÓ CON UNA ENFERMEDAD TERRIBLE, Y SIENTO IMPOTENCIA PORQUE NO LO PUEDO CURAR, SÓLO DARLE UN TRATAMIENTO PALIATIVO. Eso es la vida para el "señor" Gallardón, sufrir???? Y ver sufrir a un niño que pudiendo aliviarle todo ese sufrimiento, se le obligó por una monstruosa ley a nacer??? en contra incluso de la voluntad de sus padres?????

    Ojalá, y no ocurra, ojalá y todo esto sea una pesadilla y esa contrarreforma a la ley del aborto, nunca vea la luz del día. Y para las familias que tienen hijos especiales, mucho ánimo, fuerza, que creo que aún habemos profesionales de la medicina que tratamos personas, y no números. Besos a tod@s.

    PD: Disculpen si me extendí demasiado.

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    1. Gracias por sus palabras doctor...todo lo que dice es cierto y me pregunto si no se puede solicitar ayuda al tribunal de derechos humanos o otros organísamos para que no puedan llegar a privarnos de todo eso que usted dice..pero fijase si me da mierdo, creo que desean que volvamos 40 años atras en el tiempo, porqué incluso usted firma como anónimo cuando solo expresa una opinión vasada en la experiencia y el conócimiento.

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  21. Lo más triste es que, más allá de idiologías, estos señores están promoviendo este cambio en la ley del aborto justo en este momento, simple y llanamente para desviar la atención del país del rescate y lo que se nos viene encima en el marco económico con los recortes.
    Es muy triste, que además de lo que tienen que pasar las familias de niños con problemas, encima de tener menos ayudas todavía, tener que pagar medicamentos más caros, hacer frente cada vez más en solitario a todo, sea sólo una cortina de humo.
    No tienen respeto por nada, siento vergüenza ajena.

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    1. No creo que lo hagan para desviar la atención del tema económico, si no que realmente es al revés. Aprovechan el revuelo enconómico y su mayoría absoluta en el congreso para introducirnos leyes que coarten nuestros derechos conseguidos, pues de otra manera no sería posible y están aprovechando la ocasión. Nos quedan 4 años de puro sufrimiento.

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  22. se lo que es perder un hijo,mi niña nacio el 31 de mayo de este año despues de un largo peregrinaje por medicos y pruebas para poder engendrarla me costo mucho y casi renuncie a ser madre y entonces vino lucia,pero tenia prisa por nacer y cuando solo llevaba 23semanas en mi vientre salio al mundo,desgraciadamente solo vivio dos dias y no hay dia que no me acuerde de ella porque para mi fue mi milagro,mi sueño,un sueño que duro muy poco.No hay nada que desee mas que volver a ser madre esta vez si,para ejercer como tal pero no quiero un hijo a cualquier precio,cuando lucia estaba en la incubadora los medicos me decian que tenia pocas esperanzas de vivir y si lo hacia a saber que clase de lesiones iba a tener y pensaba dios que va a ser de mi niña no quiero verla sufrir!No se que esta pasando con la gente,nos hemos deshumanizado?que clase de persona puede pretender que un ser humano sea condenado a vivir una tortura toda su vida!!O es que como ellos disfrutan de una buena posicion no les importa lo demas?Solo espero que esta ley no tenga exito porque es una aberracion y un profundo desprecio por el ser humano,muchisimo animo a todas esas madres coraje porque de verdad no se de donde sacan esa fuerza sobrehumana,todo mi respeto,apoyo y admiracion

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  23. No tengo hijos. Pero por todas ustedes estaré el domingo 29 en la plaza de Tirso en Madrid. Me han conmovido vuestras historias. Han dejado caer mis lágrimas. Es injusto. Debería ser ilegal que los políticos decidieran estas cuestiones. Debería ser un Consejo de Sanidad, en todo caso, pero nunca un juez, ni un político. Aunque creo que es la madre quien debiera tomar esta decisión. Ojalá esto se quede en un susto, en un debate social, ojalá.... Porque algún día quisiera ser madre, y no tener que ir a otro país a dar a luz a mi hijo... Gracias a todas por contar vuestra experiencia y un beso enorme a esos niños especiales.

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  24. Yo soy la madre de una niña con paralisis cerebral,mi hija,mi niña tiene 28 años mi vida es mi hija, me levanto con mi hija y el dia se termina cuando la llevo a la cama. Mihija no camina, ni si quiera se sienta,esta tumbada,los días son regulares o malos,para que contar más es una vida en la que nuestros hijos sufrén y la familia tambien mi apoyo a todos los padres con hijos especiales. Un saludo

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  25. Siento vuestro dolor...lo siento porque yo pasé por lo mismo.
    Abortar es decidir sobre nuestra vida y esa decisión sólamente deber ser la nuestra (no política, ni legislada, ni tan siquiera cuestionada)...que es lo que siempre ocurre...
    Os envío todo a mi apoyo a las que estéis pasando por ésto, a las que estéis planteandoos esta decisión...Ánimo a todas, tenéis mi apoyo, sé lo que se sufre cuando se decide interrumpir un embarazo, con esa decisión, con esa pérdida...
    Por mi parte fué un acto de amor, a mis hijas, a mi pareja, a mí misma...quien decide que fué ilegal, que fue indigno, que ha sido un acto egoista? Quien lo dice?
    Yo no...y eso es verdaderamente lo que debe importar, vosotras mismas, vuestra decisión!!

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